圣洁的藏区,安详的生活,昂旺卓玛才感受了三个月,不想在这样一双清澈的眼神看到苦痛。
请大家移步底部的原文链接,让我们一起给卓玛遮住些许的风雨。
年10月16日出生的藏族小女孩昂旺卓玛,来自青海玉树,不到3个月大的她胖乎乎的十分可爱,一双水汪汪的眼睛忽闪忽闪,给人纯净而聪明的感觉。然而不幸的是,昂旺卓玛的出生伴随着腰骶部一个鸡蛋大小的软包,是典型的脊膜膨出的症状。
也许你们并不了解这个医学名词,脊膜膨出是一种先天性神经系统发育畸形,全球发病率约0.05%-0.1%,是新生儿致残和致死重要原因之一。我国为高发区,发病率大约0.1%一1.0%。脊髓的脊膜膨出可引发局部皮肤破溃、感染、甚至蛛网膜下腔和颅内感染,并造成严重神经并发症和后遗症,包括认知功能障碍、癫痫肢体功能瘫痪等,会严重损害儿童身体健康并给其家庭带来巨大的经济和精神负担。
昂旺卓玛的父亲罗周布错和母亲才吉拉毛都是从小在贫困的单亲家庭长大,而且都没有上过学。年玉树的突发地震,将他们的房子以及所有的家当全部掩埋在废墟中。由于青海地理条件所致,他们既没有耕地可供耕种,也没有牲畜可以放牧,基本只能靠国家低保和打零工挣钱养家,然而,贫瘠的地理条件只允许他们在每年5-9月才能外出打零工赚钱(80-元/天),经济条件十分贫困。
患有先天性脊柱裂脊髓脊膜膨出的女儿让这个本已十分贫困的家庭雪上加霜。四处求医的费用让他们家徒四壁,昂旺卓玛的父母为了筹钱给孩子治病,拿着当地政府开具的贫困证明,沿街挨家挨户乞讨,凑了一万多块钱,先后辗医院、医院医院,但由于当地医疗条件限制无法给出有效治疗方案,医院。
在好心人的帮助下,他医院,预估的前期费用为10万元,后续疗程并不能确定以及并不能保证治愈,这对卓玛一家来说,又是当头一棒。目前他们已经负债5万多元,一家人只能暂住在也不富裕的哥哥家中,是村里的特困户。
幸运的是,机缘巧合下,一位在UNICEF工作的儿童保护工作者——王晓琳,通过青海玉树儿童友好家园工作人员周雪梅得知了孩子的病情,并帮助孩子父母与肖传国医生取得了联系。肖医生的“人工体神经—内脏神经反射弧手术(肖氏手术)”是目前世界上治疗脊膜膨出、脊髓损伤病人大小便失禁的唯一有效方法,该手术不仅能够极大地提高患者的生活质量和自理能力,还能节省大量的医疗费用。
肖医生曾因此科研成果获得过包括国家科技进步奖、国际神经泌尿Lapides二等奖等海内外诸多奖项,目前已积累了类似病情的相关手术成功案例多例。中国CCTV、美国CNN和FOX等都曾对肖氏反射弧手术进行过相关报道。在看了昂旺卓玛的病历之后,肖教授立即确诊并保证%治愈。
出于对昂旺卓玛一家情况的特殊考虑,肖教授将医疗费用降到最低,并且优先支付了5万元的诊费。为了节省吃住费用,罗周布错还请医院打地铺,但肖医医院,而且让他们吃职工食堂。
于是王晓琳立即为昂旺卓玛一家买了机票,于年1月13日飞往深圳。由于不会说汉语,他们还带上了表哥作为翻译。
昂旺卓玛的父母期盼着可以通过肖氏反射弧手术治好女儿的疾病,虽然手术治疗费用对于普通家庭来说并不多,但是对于极度贫寒的昂旺卓玛一家来说,手术治疗、后续康复等方面的费用却是难以承载的重担,为了使不到三个月大的孩子免受病魔的折磨,王晓琳以个人名义在聚募网上发起众筹,希望爱心人士对他们伸援助之手,给予可爱的昂旺卓玛人道救助,为这个家庭带来一丝希望。
目前,医院没有收到费用的情况下已经进行了手术,手术也很成功,现在孩子恢复的很好。而此次众筹的费用主要用于支付欠下的医疗费用。
对于昂旺卓玛来说,她是不幸的,却又是万幸的,虽然患有先天性脊膜膨出,却有着各方爱心人士的鼎力帮助,遇到了正确的治疗方案,有望很快康复,我们希望,小卓玛最终能像千万普通人一样健康茁壮地成长!
这个特殊的众筹项目今天下午就将在聚募网上线,愿意帮助卓玛的,请移步至原文链接。
聚募愿意尽最大努力帮助卓玛,你呢?
如有任何疑问,请联系我们的客服姐姐~
编辑:搞笑少女史黛拉
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