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请关注这种神经系统先天缺陷脊柱裂和脑

10月25日是一个普通的日子,但又是一个特别的纪念日,这一天是世界脊柱裂和脑积水日,简称世界脊柱裂日。

对于脊柱裂和脑积水,想必大多数人还不认识,今天,医院(医院)骨创神经外科王广宇副主任给大家聊聊,脊柱裂和脑积水是怎么回事?

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什么是脊柱裂?什么是脑积水?

脊柱裂是由于出生缺陷导致严重肢体残疾或婴儿死亡的一常见的先天畸形,是世界上发病率最高的先天性疾病之一。它的发病率约为1/l,并且多并发脑积水等疾病,并发率为85%。脊柱裂有显性脊柱裂和隐性脊柱裂之分。显性脊柱裂有脊膜膨出,治疗较困难。少数病人到成年后可产生遗尿、尿失禁等症状,患有脊柱裂的病人,常伴有身体其他部位的先天性发育异常;如足内翻,足外翻,弓形足,先天性脑积水,脊柱侧弯等。

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这些疾病对家庭和社会有何影响?

出生缺陷给社会和家庭都带来了沉重的精神压力和经济负担。在美国,残疾人的第一位致残原因是脊柱裂,患有先天性脊柱裂的病人大多终身下肢瘫痪,并合并有脑积水、大小便失禁等病症,美国每年为脊柱裂患者所花费的各种费用的总和约为2亿美元。

在中国,先天性脊柱裂、脊髓脊膜膨出等脊椎疾病的发病率是0.2%-0.4%,发病率为美国的10倍,居世界首位,同时也是我国排行第一位的新生儿先天性遗传病,据估计,有约万个患此病的孩子、青少年未获得有效的救治,因此有几百万个家庭生活、工作受到严重地生理、心理影响。

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世界上如何重视这种缺陷?

脊柱裂病人协会(IF)认为:“降低脊柱裂新生儿出生率,开展脊柱裂儿童早期治疗,阻止儿童渐进性致残的紧迫性”是全面解决“脊柱裂”的务实方案。“世界脊柱裂和脑积水病人协会”提供的解决方案就是导尿器械及如何使用抗菌素防止感染。

  年国际组织“全球脊柱裂和脑积水联盟”发起倡导世界脊柱裂日,并把每年的10月25日定为世界脊柱裂和脑积水日,目的在于让社会公众认识这种高发的先天出生缺陷,重视脊柱裂和脑积水儿童的抢救性救援,以及这部分残障成人的生存状态改善。

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我国对这种神经系统先天缺陷的救治又有哪些政策?

在美国,年共有28.6万脊柱损伤病人(据CDC资料),以“世界脊柱裂和脑积水病人协会”提供的美国每年为脊柱裂患者所花费的各种费用的总和约为2亿美元计算,每个病人每一年也仅仅分摊了约为美金(每月约元人民币)费用。

在我国,为减少先天性结构畸形所致残疾,努力提高出生人口素质,年国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合开展了先天性结构畸形救助项目,神经系统先天性畸形也在救治项目之中。

我省为首批纳入先天性结构畸形救助项目试点的省份之一,医院(医院)为该项目的省级管理单位和定点医疗机构。

若孩子患有脑膨出、先天性脑积水、脊柱裂(包括脊髓栓系)、脊髓的其他先天畸形、颅骨缝早闭、长头、阿-基氏综合征等神经系统先天性畸形,年龄在0—18岁(含18周岁),家庭经济困难,曾经在我院接受诊断、手术、治疗和康复。依据患儿医疗费用自付情况,一次性可领取3元至30元医疗补助金。

这不得不说是对贫困家庭神经系统先天性畸形患儿的一大福音。

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长按







































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郑华国


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