在出发贵州前我大概预想了一百种贫困家庭的模式：留守儿童、单亲、孤儿、父亲务工去世，母亲改嫁等等，于是我们努力筹款，想着物质上的资助学习之路，才能改变他们的命运。然而到了贵州黔南苗族村落，我发现，厄运有千百种，改变命运的方式万万种，然而先天性的疾病却是让我们束手无策，难以克服的。
5岁
Age
田螺小姑娘
Name
拜访了几所学校和几个家庭后发现，小朋友们虽然贫困，却乐观开朗天真无邪，甚至让我们一群在城市里打拼的金融民工体会到了久违的真诚和单纯，所以前半程，我们是轻松愉快的，直到去到这个故事主角——田螺小姑娘家里。
与田螺小姑娘的第一次见面是在巴江小学操场上，那时一年级学生正在上体育课，正在拍摄过程中的我发现旁边坐了三个小女孩，我问小姑娘们为什么不上体育课，右边这位女生比较开朗，说她生病了，老师让她休息一下；中间的小朋友抱着自己的膝盖，嘴上却讲不清楚自己的状况，即使她很想讲明白；左边的粉色衣服小女孩则说她肚子痛，我叮嘱她，肚子痛要好好看医生，好好吃药。当时，我对几位小朋友的印象是：现在的农村小朋友比我小时候口才好多了，也不怯生。
家访的对象，一般是黑灰色木头房子的家庭，
然而到了一户新建的砖瓦房家庭的时候，我疑惑了：这个家庭似乎并不像我们所理解的贫困家庭，父母都年轻，三个小朋友活泼开朗，新盖的房子也舒适整洁。定睛一看，发现这个家庭的二女儿就是我在巴江小学遇到的三个小姑娘中间那一个，小姑娘第二次见到我们很兴奋，整个屋子蹦来蹦去，抱着小狗给我们玩儿，感觉她特别开心。孩子的爸爸招呼我们落座喝茶后，开始皱起眉头说起二女儿的情况，母亲则拿出了小姑娘的病历。那时候我才知道小姑娘不上体育课，不是因为摔伤了膝盖，而是她先天患上了有可能一辈子无法运动的疾病。
孩子的父亲说，二女儿天生患有无肛症，出生的时候就进行了治疗，后来逐渐发现她脊髓脊膜膨出并窦道形成、脊柱侧弯、先天性无肛并直肠舟状窝瘘，并且随之尾椎处常发脓疮，每次发作之时，二女儿都疼痛难忍，夜不能寐。医院治疗的手法也就是在不打麻药的情况下，进行表面治疗。每到夜里，都只能喂安眠药及止痛药来缓解小姑娘的疼痛。医院对于此疾病也表示无能为力，建议他医院进行根本性的治疗。然而，为了二女儿的疾病，夫妻俩已经倾尽了所有，为了更好的照顾三个小孩，夫妻俩都从城里回到农村务农，全职照顾家庭，这样，治疗疾病的收入就更加难以筹集了。
看着小姑娘蹦蹦跳跳开心欢迎我们的样子，我真的难以想象她在疾病发作的时候的痛苦的样子，这个疾病，难道要伴着她一生？当下，融义一行人陷入了沉默，我们似乎一下子如鲠在喉，我们对医学知识的欠缺及医疗资源的欠缺让我们不知道下一步该从何入手，我们也不知道如何安慰这个家庭，这个负担沉重的父亲，以及这个天真到不知道自己未来命运的小姑娘。我们辛苦募集的这几万块钱，或许能解决很多个小朋友一年的学习及生活费用，但是，在她身上，这些钱似乎毫不起作用，我们当时感觉自己的力量极其渺小，我们也不指望知识能改变她的命运，或许健康地活着就是命运对于她最大的恩赐。
贵州之行结束，小姑娘的病一直是我心里放不下的一件事，医学知识的缺失是融义团队的一个短板，希望此文能够引起医疗相关人士的北京中科白殿疯医院北京中科白瘕风
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