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3次手术，18年的艰辛，极度病痛没有击垮他。身患重疾，自强不息，以高分考入清华大学。他就是甘肃定西考生魏祥，他的故事感动了许多人。
但魏祥所患的先天性脊柱裂，仍不被公众所了解。治疗延迟、保障缺位、社会歧视……除了需要清华大学的一间“陋室”外，“魏祥们”还面临着许多困境。
脊柱裂——这种与生俱来的病痛折磨0人中3个患病
脊柱裂是最常见的神经管缺陷之一，在胚胎发育过程中由脊椎管闭合不全引起，进而出现脊髓拴系。简单说，脊柱裂开，脊髓膨出到脊椎管外，或被包裹进脂肪里，严重影响发育，可导致终生残疾。此病是世界上发病率最高的先天性疾病之一，据统计我国大约有万脊柱裂患者，全国平均发病率约为3‰，北方地区偏高，约为4‰~5‰。
更痛苦的是，这类患者往往出现大小便失禁，下肢功能障碍，生活不能自理。很多患者两条腿严重畸形，神经没有感觉，久坐卧床受压后很容易形成溃疡、褥疮。
目前，脊柱裂的唯一治疗方法是手术，然而手术难度非常大。手术的目标一定是脊髓“完全松解，彻底游离”，但目前，并不是所有医生都能达到这一要求。
国内医院屈指可数
魏祥的治疗过程很曲折，医院接受了第一次手术，两岁时，又医院做第二次手术。大约9岁时，又进行了第三次手术。但“3次手术都未能改善身体状况，残疾依旧，且随着年龄增长残疾日趋严重。”
魏祥的经历其实是许多脊柱裂患者共同的经历。目前，国内擅长脊柱裂治疗的医生主要集中在北京、医院的神经外科，如魏祥一样的偏远地区患者，要找到这些医生实属不易。
“医院认为手术风险大，知难而退，不去碰这类手术;医院医院，很敢做，却把手术做坏了。还有些在脂肪瘤切除时伤到了里面的神经。”修波教授说，脊柱裂治疗的整体水平令人担忧。十几年间，在他治疗过的多例病人中，大约30%~40%的患者以往做过一次、两次甚至三次手术。
误诊、乱治让很多患者与“新生”失之交臂
十几年前，全国医院或医院还没有开展先天性脊柱裂(合并脊髓拴系)的治疗。在神经外科领域，多数医生都从事脑病方面治疗。因此很多脊柱裂患者没有被治疗，即便一些患儿早期被治疗，也可能因没有被彻底治疗而延误病情。
除了这些治疗不得当的患者，还有很大一部分是没有条件接受治疗，甚至未被确诊。在先天性脊柱裂病患中，贫困地区的人占大多数。由于医疗条件有限，就连当地医生对这种疾病了解也很少。
医院脊髓脊柱外科余例成功手术案例技术国内领先
医院脊髓脊柱外科是全国接诊脊柱裂、脊髓脊膜医院科室，有着丰富的临床经验，精湛的麻醉技术可以为出生2个小时的婴儿进行麻醉，为该类手术的顺利进行提供技术保障，是独一无二的治医院科室，在全国范围内较为知名，医院一有此类患儿出生，一般都会紧急联系我院。
医院脊髓脊柱外科主任崔志强毕业于白求恩医科大学（现在为吉林大学）一直从事神经外科，有雄厚的神经外科诊疗经验，作为访问学者赴美学习腔镜技术，对椎间孔镜有较深刻的体会，率先在国内引进颈椎椎间孔镜，微创有效。同时创建了我国第一个先天性神经管畸形治疗中心，收治了大量先天性脊髓病（脊柱裂，脊髓纵裂，脊髓脊膜膨出，脊髓拴系，终丝脂肪瘤，脊髓空洞症，骶管囊肿，小脑扁桃体下疝畸形），我院已经做了余例该类手术，成功率现已达到90%以上，手术风险现已降到1%以下，技术力量处于国内领先。
医院脊髓脊柱外科主任崔志强提醒患者：脊柱裂贵在早诊断早治疗。医院-/-
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