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文/脆皮先生来源/脆皮先生（ID：cpxs）第八次报出价格后，渤健亚太区总裁温浩基揉了揉头发，喝了口水，嘴唇抿紧成一条线，然后等到了医保方专家的那句：
“成交”。
“诺西那生钠”不是一个好记的名字，大众舆论简称其“天价药”。
大部分公众不知道，这款从元谈到元以下的药，最初的价格是70万。
如今能卖元，当初为何要卖70万？
两个月前，有一个新闻曾引发热议。有人在网上曝光了西安一名1岁女童的住院结算单。网友震惊地发现，仅仅是住了4天院，费用就高达55万！舆论炸了。什么病治疗这么贵？这哪里是看病，简直就是烧钱。甚至还有很多不明真相的网友，将矛头直指看病的医生。毫无根据地揣测一定有什么黑幕。网友的心情可以理解，但事情真相并不是大家怀疑的那般。这是一个让人无奈的故事。原来，患者小花得的病叫做脊髓性肌萎缩症，简称SMA。这是一种罕见的遗传病。这种病会导致患者出现肌无力、肌萎缩的症状。随后逐渐丧失各种运动功能。在新生儿中的发病率只有万分之一。大部分重症1型患儿会在2岁前去世。因此，它也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。罕见，便也意味着难治。目前，国际上能够治疗SMA的药物只有唯一一种，叫诺西那生钠。也就是我们常说的“孤儿药”。价格自然也挑战着我们的想象力。一针就要70万，患者完全自费。70万，三四线城市一套房。但是对于SMA的患者来说，就是一瓶5毫升的药。一滴药块钱，不过也只能帮他们延续几个月的生命。小花用的就是这种药。医院收费贵，而是真的没有办法。不用这种药，只能等死。对家长来说，坚持治病很难，但放弃更难。为了续命，患者第一年需要打6针诺西那生纳。此后每4个月就要注射一次，年年如此。“房子吃没了，家被吃垮了”。电影里的这句扎心台词，成为了无数个重症患儿家庭的真实写照。就在前几天，SMA再次引发广泛
