这几天被苦甲天下的甘肃学子和清华大学的回信刷屏了。每每阅读都禁不住泪眼婆娑,我们为学子的不幸身世所流泪,也为清华的厚德载物所感动。人生实苦,所幸这位学子选择了坚强!
纵观全文,会有几个字眼跃入眼帘,对,没错“先天性脊柱裂”!我们不禁要问这到底是个怎样的疾病,使得这位学子“出生后双下肢功能即丧失,大小便失禁”,如今步入大学仍需要“亲人随身陪护”,而且“3次手术都未能改善身体状况,残疾依旧,且随着年龄增长残疾日趋严重”???小编今天跟大家一起来学习“先天性脊柱裂”这个疾病。
先天性脊柱裂
支撑人体的脊柱中央的管腔称为椎管,该管内包有脊膜、神经及脊髓等组织,先天性脊柱裂是脊椎管的一部分没有完全闭合的状态,是一种常见的先天性神经管畸形。
病因
病因尚未完全清楚,跟胚胎发育有关。
分类
1.隐性脊柱裂
正常人20~25%存在,只有脊椎管缺损,脊髓本身正常,因此没有神经系统症状,对健康没有影响。2.脑膜膨出
在脊柱缺损部位有囊状物,里面只有脑脊膜和脑脊液,没有脊髓和其他神经组织。单纯脑脊膜膨出患儿没有神经系统症状。
3.脊膜脊髓膨出
脊柱缺损部位肿物里除脑脊膜和脑脊液之外,还有神经组织。发育不良的脊髓、神经、脊髓膜、椎骨肌肉常和皮肤连在一起。
4.脊髓外露
患儿脊髓突出处既无包膜,又无皮肤覆盖,呈脊髓外露畸形。
临床表现
神经系统症状与脊髓和脊神经受累程度有关,较常见的为下肢瘫痪、大小便失禁等(如这位甘肃学子表现为出生即有的双下肢功能即丧失,大小便失禁)。有些轻型病例,神经系统症状可能很轻微。随着患儿年龄长大,神经系统症状常有加重现象,这与椎管增长比脊髓快,对脊髓和脊神经的牵扯逐渐加大有关。
治疗
掌握手术指征,总的手术原则为肿块切除、神经松解,椎管减压并将膨出神经组织回纳入椎管,修补软组织缺损,避免神经组织遭到持久性牵扯而加重症状。
(说起来就以上一句话,但其实先天性脊柱裂一直以来就是世界医疗界的难题,治疗难度系数之大难以想象。)
预后
有神经系统症状者预后不良,切除囊肿后症状很难改善,而且往往加重(如这位甘肃学子一样,经过3次手术都未能改善身体状况,残疾依旧,且随着年龄增长残疾日趋严重)。
最后
小编想说我国目前约有万脊柱裂患者,其中,大部分是儿童与青少年,不得不承认他们是不幸的,人生的悲苦他们尝受得更多。但人生实苦,请如那苦甲天下的甘肃学子一样,请你选择坚强!人生实苦,请活出你想要的模样!仍然附上冰心的“爱在左,情在右,走在生命的两旁,随时撒种,随时开花,将这一径长途,点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人,踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,也不觉得悲凉”。
图片来源:百度
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