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这个叫马雪儿的小公主,有着不一样的故事

初见雪儿时,她扑闪扑闪的大眼睛,目不转睛的盯着人看,单薄而略旧的裙衫,罩在她瘦小的身体上,显得格外的宽大。

看到有人看她,雪儿双手不自然的拉扯着裙子,不由的低下了头,无奈的来回抠着自己的手指,像是想极力遮盖什么……仔细看,才恍然发现她的身体是扭曲的。

《最后一公里》(ID:MqMsMx)通讯员敖·巴特报道

年8月2日

在精河县茫丁乡北地村9队,村民马怀良8岁的孙女马雪儿(下文统称:雪儿),患上了先天性“脊柱裂并脊髓拴系”,腰骶部因“脊膜膨出”长出了一个大瘤子,腿脚也因为“脊膜膨出”压迫神经而双脚内翻,不能正常行走。

为了治雪儿的病,从她出生到现在,前后几次治疗,使得这个家庭负债十几万。为了还债和继续治疗,雪儿的父母常年在外打工挣钱。而雪儿和她两个年幼的弟妹,仅靠爷爷奶奶种植几亩薄田维持日常生活开支。

因为身体原因,雪儿一直辍学在家。

工作组成员入户了解雪儿的情况

年8月3日

住村工作组了解了雪儿的情况后,决定向她伸出援手。

组长苏卡,一方面安排住村医院“家属”的作用,向医院的相关科室医生咨询雪儿的病情,了解手术治疗的效果、大概费用等。

另一方面,安排博州住房和城乡建设局办公室,联系博州民政、残联、红十字会等单位,寻求救助。

年8月7日

何军在咨询后了解到,“脊柱裂并脊髓拴系”发展到“脊膜膨出”时,必须尽快手术。患者年龄越小,愈后效果越佳,一旦患者发展到大小便失禁,就算手术治疗,也不排除出现终身残疾或者生命危险的概率。

听闻何军的话,大家的心都跟着揪起来了。

因为目前,雪儿已经出现大小便失禁的症状了……

“雪儿大大小小的手术已经做了4次了,4次手术家里背负了十几万的外债,欠点外债我们不害怕,我们也才50岁出头,只要肯努力挣钱,债务肯定能还完。可这个病就是个大窟窿,我们实在是无力再负担更多的债务了。”雪儿的奶奶哭着说。

苏卡赶紧安抚两位激动的老人,耐心给他们讲起了政策,“现在党和国家的政策越来越好,有新农合可以报销一部分医药费;还有民政部门的医疗救助,我们负责帮你们联系;如果还缺,我们单位和工作组给你们捐一些。雪儿才8岁,她以后还要上学,还会有美好的人生。为了雪儿,我们现在一定不能轻易放弃,有一线的希望就要去争取。”

8月13日送雪儿会诊

年8月13日

苏卡接到了在新疆医学院同学的电话,医院神经外科的专家,明天抽时间给雪儿会诊。

挂完电话,苏卡赶紧又联系雪儿的爷爷奶奶,请他们做好准备:雪儿可以去乌鲁木齐市会诊了,我们下午就要出发去乌鲁木齐。

8月14日,专家查看雪儿以往病史资料

年8月14日

经过专家的检查后,雪儿先做了两个部位的核磁共振。等检查结果出来后,专家们就可以进行会诊了。

年8月18日

经过院方几个科室专家认真讨论,认为雪儿的手术可以做。

考虑到新疆医学院的床位及手术排期等情况,建议雪儿先回家等待,待手术排期确定后,提前两天通知工作组,到时再来就诊,这样会省一些住院费用。

年8月29日

经过漫长的等候,院方终于来了通知,手术日期确定在8月31日。

8月31日,雪儿进入手术室

年8月31日

雪儿的手术从下午4点一直做到晚上10点半。

牵挂着雪儿的,除了手术室外焦急的雪儿家人,还有我们工作组的同事。

副组长吴盾,带着全局干部职工捐助的3万元,希望能够给这个贫困的家庭一些资金上的帮助。

9月1日,出了ICU的雪儿

年9月1日

吴盾打来电话,给大家报告了雪儿的好消息:经过二十个小时的ICU监护观察,雪儿术后恢复情况超出预期!

大家听到这个好消息,都由衷的为雪儿感到高兴。

9月13日,吴盾看望马雪儿

9月14日,准备出院的雪儿

年9月14日

今天是雪儿出院的日子。

吴盾在帮助雪儿家人办理完出院结算手续后,开着车载着雪儿一家人回家啦!

9月14日,工作组迎接出院归来的雪儿

年9月17日

经过住村干部两天的奔走,精河县民政部门给雪儿解决了6千元左右的医疗救助。

“快,我们去告诉雪儿家人这个好消息!”苏卡一边说,一边急匆匆的奔向雪儿家的方向。(博州住房和城乡建设局住精河县茫丁乡北地村工作组)

本文编辑:李俊

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