缺陷儿的痛苦不是用一把手术刀、一叠钞票就能解决的。一期、二期甚至三期手术，漫长而繁杂的护理，望不到边的花费，争吵和泪水交织，失望和迷茫更迭，无穷无尽。
作者
孙婷婷
编辑
王晓
在北京的一个地铁换乘站，小司和两名同事被警察拦住了去路。
三个人怀里鼓鼓的，里面各躺着一名婴儿。三人中一位阿姨已经45岁，不像宝宝的妈妈，被一位姑娘误认为是人贩子，叫来了警察。
小司是小水滴新生基金会（简称“小水滴”）的护理主管，她的主要工作之一是前往各个地方福利院，带救治困难的孩子来京治疗。那天，他们在北京西站坐地铁，把从太原社会福利院带回的三名婴儿，医院接受治疗。
面对警察，她们拿出自己的证件和福利院证明。这已经不是大家第一次碰到这种事了，北京的“小水滴之家”相当于一个流动站，从地方接来被遗弃的缺陷儿，医院诊断治疗，等孩子情况稳定，再送还福利院。
这次带回来的三个孩子，一个6个月大的婴儿患有先天性心脏病，8个月大的孩子四肢畸形，还有一个孩子生有隐睾，可能还患有其他遗传疾病。
他们因为身上承受着难以治愈的疾病，一出生就被遗弃。现在，孩子们蜷缩在大人的怀里，安静地呼吸。
“缺陷儿的痛苦不是用一把手术刀、一叠钞票就能解决的”
下午2点，正是孩子们的午睡时光。阳光医院病房的窗户，洒到淡绿色的墙壁上。小医院的4楼租下了4间病房和1个加餐区，院方按照住院标准收取费用，孩子则在这里进行康复和接受护理。
婴儿病房的中间放着两张摇篮，5个月的黄铭躺在浅蓝色的摇篮里，含着奶嘴，白白胖胖的脸蛋歪在一旁。4个月的见辰躺在旁边的摇篮中，露出两条细而淡的眉毛。
其实，大家并不知道两个孩子的真实年龄，他们都被父母抛弃，4月24日和5月20日的“出生日期”，是福利院根据收留情况推测的。
黄铭患有肛门闭锁，食物消化后不能通过肛门排出。见辰患有直肠狭窄，同样排泄困难。两个孩子因为疾病被遗弃，见辰被丢在江西高安福利院时，仅裹在一个被子里。
大部分遗弃子女的家庭，不愿意留下自己的信息，“小水滴”的一名工作人员称，她接触了这么多孩子，最多也只有奶粉和尿布，只有一个家庭留下了字条，写着孩子的信息和病情。
从业十几年，“小水滴”创始人鲁鲁至今都无法评判这些遗弃孩子的父母是好还是坏。鲁鲁告诉搜狐号鉴闻，有些父母也做了很多事情，但不知道孩子什么时候能治愈，努力了这么久，不想接受可能到来的噩运。
第一次见到黄铭和见辰，很难发现隐藏在两个孩子衣服里面的造瘘袋。
造瘘手术，是医生将病人的一段肠子拉到肚子上，作为人造的排泄口。造瘘口上贴一只造瘘袋，接纳排泄物。鲁鲁告诉搜狐号鉴闻，“如果不做造瘘，吃不了东西，只能活活饿死。”
两个孩子都做了手术，而见辰在来福利院之前就做过一次手术，留下肚子右侧的造瘘口。这个印记是他和消失的父母之间唯一的联系。
造瘘手术之后，等孩子足重足月，再进行肛门成形手术，肛门功能正常，才能进行关瘘手术，环环相扣，是一个漫长而未知的过程。
医疗阿姨给见辰换上新的造瘘袋。来源：孙婷婷摄
不仅黄铭和见辰，在这里的每一名孩子，都要经历痛苦而长久的治疗过程。
9月22日，患有天生足内翻的孟华扶着柜子站起来了，这是3岁多的他第一次成功站立。外国志愿者Rebekah吃惊地叫道：“孟华！孟华你做到了！”拿起手机抓拍这一幕。
孟华扶着柜子第一次直立起来。来源：孙婷婷摄
孟华经常是趴在地上的，穿着矫正鞋的双脚连在一起，如同一条鱼尾，在身后甩来甩去。他的足内翻曾经严重到脚底朝内，脚踝直接触地，小腿还有些发育不全。如果只是简单割开跟腱，外表正常，双脚还是无法走路，唯一的办法就是长期矫正。
矫正之前，从大腿根到脚，裹上纱布打石膏，每周一换，整整三个月。内翻的脚被小心翼翼地一点点地往外掰，每次只能动一点，但孟华还是疼得哇哇哭。
矫正期间，每天有专人给孟华做足部按摩。医疗阿姨一只手拖住孩子的膝盖，另一只手的大拇指用力推动筋脉，手掌贴着脚底按压，原本蜷曲的筋脉被人力打开。这和学跳舞压腿拉筋是一个道理，每次大约20分钟，孟华又哭又闹。
医疗阿姨给孟华做按摩拉筋，孟华不停地哭。来源：孙婷婷摄
和孟华一个房间的昊昊脑积水，伴有脊膜膨出，腿站不出来。他喜欢对人喊：“抱抱！”昊昊想去外边大厅的游乐区玩，自己去不了，想要别人抱他。还有脑损伤的佑佑，他已经7岁了，但个头还没有4岁的昊昊大。他有时候歪着头，身体没有力气，靠头的力量一点点蹭着爬。由于肌张力高，佑佑越想使劲抓住身边的玩偶却越用不上力，手掌僵硬地张开，只能碰到却抓不到。
他们的病症无法药到病除，治疗后也要矫正，在康复师的帮助下，练习吃、坐等一些简单日常的动作，能恢复一点是一点。
“小水滴”曾帮助过河北一对90后夫妻，孩子患有脑瘫。“产检时好好的”，妈妈怎么也没想到，孩子在生产过程中感染了脑膜炎，留下脑瘫后遗症，喂孩子喝奶就要花费大半天——用针筒向孩子的喉咙滴一滴奶，一两个小时都不一定能咽下去。为了孩子，妈妈辞去了工作。
缺陷儿的痛苦不是用一把手术刀、一叠钞票就能解决的。一期、二期甚至三期手术，漫长而繁杂的护理，望不到边的花费，争吵和泪水交织，失望和迷茫更迭，无穷无尽。
“有时候，他们必须要回答，而且关乎生死”
在福利院门口、教堂后院，甚至行驶的列车中，可能就有被遗弃的缺陷儿。带到福利院后，孩子的命运就从父母医院。“救还是不救？”“怎么救？”“救不了反而伤害孩子怎么办？”各种复杂的问题摆在面前。
年，“小水滴”接来了一个两岁多的太原孩子静书，睫毛长长的。来北京前，静书已经做过一次膀胱外翻手术，一段时间后，那个肉球又重新跑出来，一点都碰不得，经常流血。每次洗完，阿姨在上面涂厚厚一层凡士林，再垫纱布，即便如此，静书还是每天流血喊疼。
由于盆骨小，膀胱老是被挤出来，医生提供的手术方案是打开两侧髂骨，扩大体积，这样膀胱就可以放进去，然后再用钢钉钉上髂骨。术后，要用纱布把孩子臀部悬空吊起来。
手术听起来就很痛苦，而且孩子此前经受过一次，但为了彻底治愈，“小水滴”与福利院、医生决定试一试。
手术开始，主刀的医生打开静书的腹部，里面居然还藏着一颗隐睾，之前除了膀胱外翻手术，静书还做过阴道成形手术。
医生给鲁鲁打电话，“我从没见过这种事！他们怎么给他做的手术！现在怎么办？”愤怒和疑惑从电话那头传来。
手术基本成功，但那颗隐睾成为静书的定时炸弹。小司说，他们也不知道静书是男孩还是女孩。因为长得可爱乖巧，静书之前穿的都是女孩衣服，还打算留长发。现在，衣服尽量选中性的，留短发，是否玩娃娃看他自己。
隐睾已经坏死，有输精管，性器官发育不全，做过阴道成形手术，如果以后选择成为女性，便要长期服用性激素。面对左右两难的问题，“小水滴”或者福利院都无法帮他做出回答。
有时候，他们必须要回答，而且关乎生死。
年，有个太原的孩子患有肛门闭锁，医院已经做过两次手术但都失败，医生也基本放弃治疗。时值中秋，鲁鲁抢到了不好买的车票，抱着医院，经过检查，医生说孩子得了“短肠综合症”，肠子不到一米，正常人有十几米。不能立即手术，先要半年到一年的静脉营养，等体重足够才能手术。
之前两次手术已经花费20多万，鲁鲁一时间拿不出做静脉营养的费用，而第三次手术未必能救活孩子，生命能否延续，全靠鲁鲁和福利院的决定。
鲁鲁知道，在国外有“短肠综合征”患者通过肠道移植等方法，最终过上正常的生活。“有一丝希望，我们一般都会救”，在鲁鲁看来，生命无比可贵，即使失败也值得一试。
最终，鲁鲁筹到了三个月的静脉营养费用，孩子手术成功，现在被一户美国家庭收养。
但并不是每次决定都是幸运的，失败是鲁鲁和同事必须要面对的。
年，陕西泾阳农村的一个孩子，患有先天性心脏病，福利院找到鲁鲁救助，就在检查的当天，爷爷居然找到了孩子。手术有两个救治方案，姑息手术和根治手术，医生根据孩子的情况推荐根治手术。这种手术对术后恢复要求很严，需要专业的护理。鲁鲁曾经对手术方案有点犹豫，但还是相信医生，没有多说。
孩子术后回到家，后期护理不当，检查不及时，恢复状况不好，最终还是离开人世。奶奶曾给鲁鲁打过电话，哭得揪心，这成为鲁鲁至今心中最大的遗憾。
鲁鲁和同事们认为自己已经看惯了生死，比较理性，但提起孩子，名字和故事便从他们脑海中跑出来，化作脸上的笑容或者口中的叹息。
“我很少看到鲁鲁当面哭”，一位和鲁鲁工作了十多年的阿姨说。
脑损伤的佑佑只能靠头部力量爬行。来源：孙婷婷摄
“妈妈，从来没人这么抱过我”
在公益机构的救治下，部分被遗弃的缺陷儿可以恢复生活能力，但如何回归社会，仍是需要解决的难题。
北京顺义的吴家，大儿子二女儿已经独立，出去工作，二女儿佳柠是“小水滴”发展部主管，剩下三个孩子还在读书。他们的房子三室一厅，看起来和普通家庭没什么两样。
年，吴爸爸从韩国学成归来，主修社会福利学，打算回国做相关工作。“当年的特大洪水，让人们有了捐款的概念”，吴爸爸回忆，当时国内的福利体系并不完善。
他和美国朋友约翰逊打算以寄养家庭的模式，帮助在福利院的孩子感受家庭角色，有利于日后融入社会。寄养不同于收养，孩子的监护人依然是福利院。他们会选择身体状况较好，以后可能会走向社会的孩子。
吴家前前后后来过21个孩子，现在家里住着4个，只有二女儿佳柠是亲生的。
吴妈妈清楚地记得八岁的子辰刚来到家里的模样，背着破书包，穿着破衣服，问他想吃什么，他说想吃肉。晚上，一盆红烧肉端上桌，子辰一筷子一筷子把肉夹到自己的小碗里，堆成一座小山后才开始吃，甚至衣服口袋里也装了几块肉，等回屋再吃。
那时，吴家出现了一件“怪事”，冰箱里的食物会莫名其妙地“消失”，后来吴妈妈在子辰枕头底下发现了“消失”的食物。
佳柠对搜狐号鉴闻说，子辰之前在福利院是集体生活，吃的东西都是“发”的，发多少吃多少，手里的才是自己的。子辰把吃的藏在枕头底下，那样最安全。
子辰被发现，是在山西新绛县一个教堂后院的草丛中，几天了，虫蚁钻进耳朵和眼睛里，好不容易才抢救过来。他四肢畸形，缺少指头，俗称“剪刀手”。第一次上手工课，他发现自己的手根本不能拿起剪刀。回到家，他对吴爸爸吴妈妈发脾气，哭喊着：“你们把我的手剁了吧！这破手不能要了！”
整整一周，吴妈妈从顺义跑到市中心为孩子寻找方便使用的剪刀，“肯定有他可以用的剪刀。如果这次放弃了，那他以后什么事情都不会做了”。
手工剪刀比较细长，子辰的手指穿不过去，需要找下面环大一点的，终于，她在天意批发市场买到了剪刀。子辰不相信地试了试，发现原来自己的手其实可以用，慢慢地，什么剪刀也难不倒他了。
初中，男生体育测引体向上。子辰的手拉单杠不方便，一个也做不了，周围同学嘲笑他的身体缺陷。这学期，吴爸爸吴妈妈带他锻炼，他抓着秋冬冰冷的单杠，呼吸干燥的空气，想让同学们刮目相看。“期末测试，我做了18个！满分是14个”，子辰对鉴闻说起他最后的努力成果，他对这个数字记忆犹新。
他喜欢英语，10岁做耳蜗手术住院，抱着英语书让阿姨读英语，说要在儿童节节目上表演。他喜欢旅游，哪都想去。进入中专，他选择了旅游专业，经过两年的打拼，现在是北京一家旅游公司计调师培训主管。
女儿子婷现在上大专，三岁时，小姨带她去火车站，然后就把她丢了。和别的弃婴不同，那时候的子婷已经懂事了，她知道爸爸妈妈的名字，她知道爸爸妈妈为了给她治病卖了摩托车，天天吵架，但不知道爸爸妈妈为什么要这么做。这都是子婷在每周五的谈心会上说的，边说边哭。吴妈妈为了让孩子习惯家庭生活，每周五会叫孩子一起说说心里话。
在吴家，寄养的孩子分男女各住一间，如果考试考得好，可以奖励和妈妈一起睡。子辰12岁的时候考了次不错的成绩，晚上，吴妈妈搂了他一下，这个小男孩哭了，“妈妈，从来没人这么抱过我”。以后，吴妈妈就经常和孩子们打地铺。她睡中间，孩子们围着她。
“小水滴”救助的遗弃缺陷儿在病房外的游乐区玩耍。来源：孙婷婷摄
家里的子欣已经被一户美国家庭收养，吴爸爸至今还记得第一次见到子欣和她的对话。
子欣知道吴爸爸要带她回家，问他：“你很有钱吗？”
“你觉得钱很重要吗？”吴爸爸问。
“我觉得爱比钱更重要。”
吴爸爸一听就哭了，他抱住孩子，“我们会好好爱你”。
（为保护受访者，文中出现的孩子均为化名）
来源：搜狐号鉴闻出品，未经许可不得转载
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