这是一名来自贵州清镇市的4岁男孩小鲸鱼(化名),也是第一位天使妈妈脊病患儿春天项目受益人。
过去4年,小鲸鱼饱受疾病的折磨,自出生起,便与“脊髓脊膜膨出”这个顽疾“难舍难分”。医院、医院都曾接受手术治疗,大小便失禁问题始终难以根除,甚至因为拖延治疗发展为重度肾积水,危在旦夕。
再加上地处贵州偏远农村,经济拮据,多次治疗已耗尽家中积蓄,治疗之路难以为继,小鲸鱼的父母愁眉不展。好在得到脊病患儿春天项目资助的2万元,在亲朋好友的帮助下凑足余款后,才得以顺利接受肖氏手术的治疗。
坎坷的治疗历程出生时腰骶部长有一软组织膨出物
2个医院行脊髓脊膜膨出修补术和脊髓松解术
手术后仍旧大小便失禁,且随着年龄的增长,无任何改善的迹象
因为实在没有办法解决大小便失禁问题,又因双肾积水已达重度,4个月前不得不医院行“膀胱切开造瘘术”救急
今年9月为彻底治疗大小便失禁,经医生介医院接受进一步治疗,左图为手术后
检查结果备注:文中所有资料属实,因涉及患者隐私,故图片素材中患者正面和名字采取打马赛克的方式,点开图片可看大图。
脊病患儿春天项目8月23日上午,北京天使妈妈慈善基医院携手成立“脊病患儿的春天”救助项目。旨在为先天性脊柱裂脊髓脊膜膨出贫困患儿提供精准扶贫,通过减轻“脊”病患儿的家庭负担,筹集善款为其行肖氏手术,摆脱病痛。
在天使医院的共同努力下,“脊病患儿的春天项目”得以顺利进行。目前,提交报名资料的患者越来越多,且已有多位病友通过审核,待资金到位,即可施行肖氏反射弧手术。
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