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重磅消息
为积极响应国家精准扶贫号召,落实省“十三五”脱贫攻坚规划,帮助我省因病致贫、因病返贫的青少年群体摆脱疾病困扰,恢复正常的生活,江西省青年联合会、江西省青少年发展基医院决定联合实施“江西希望工程?思源小天使慈善基金”救助项目,主要对以下十类青少年患者实施精准医疗救助:
(1)皮毛窦
(2)脑膜膨出和脊膜膨出
(3)寰枕部畸形
(4)Chiari畸形
(5)脊髓脂肪瘤
(6)脊髓栓系综合征
(7)先天性颅内囊肿
(8)儿童颅骨畸形-狭颅症
(9)先天性脑积水
(10)脑瘫等相关疾病
谜底揭开
活动背景
因疾病致贫是我省青少年弱势群体家庭难以脱贫的重要原因之一,据统计,目前我省因病致贫户数约19万余户,涉及贫困人口余万人,每年因病返贫约数百户。另据数据显示,中枢神经系统先天畸形疾病占新生儿畸形比例较高,发病率约为1.5-4‰左右,初步估算我省此类疾病患儿约为-余例,因经济困难等各种原因存在一部分既往发病却未经治疗的情况。该类疾病救治有一定难度,而且治疗与后期康复花费较大,目前省医院较少,技术不是特别成熟,不少患者前往北京上海救治,进一步加剧了患者家庭的经济负担,如果省内可以娴熟开展救治此类疾病并辅以各种援助,必将造福广大患者家庭,起到良好的社会效应。
“十项
疾病简介
”1、皮毛窦:颅内或者椎管内有外胚层组织,并且与皮肤形成了不正常的沟通连接,表现为颅内或椎管内皮样囊肿,囊肿和皮肤间的窦道,以及皮肤表面的结构异常,如皮肤裂口、色素沉着、多毛、异常分泌物等。
2、脑膜膨出和脊膜膨出:为先天性发育不全,引起颅骨或者椎管骨质缺损,颅内或椎管内容物由缺损处突出。
3、寰枕部畸形:包括扁平颅底、颅底陷入、寰枕融合、颈椎分节不全、寰枢椎脱位、小脑扁桃体下疝等,可单独或几种同时发生。
4、Chiari畸形:小脑扁桃体下疝,根据下疝严重程度,主要分为四种类型,常常合并脊髓空洞。早起发现和早起手术治疗是确保患儿功能恢复的关键
5、脊髓脂肪瘤:脂肪瘤可位于椎管各部位,腰骶部多见,多引起脊髓栓系,功能受损,并合并其他畸形,若患者症状明显,可行手术切除。
6、脊髓栓系综合征:先天性的脊髓被固定或栓系在某一个点,使之不能随脊柱的生长而发生移动,脊髓被逐渐拉长,患儿进行性出现神经功能障碍。引起脊髓栓系的原因众多,如终丝紧张、脊髓纵裂、脊髓脊膜膨出、腰骶管内皮样囊肿和腰骶部脂肪瘤等,亦常合并脊柱裂或其他畸形。
7、先天性颅内囊肿:神经上皮囊肿是来源于外胚层的一种神经胶质性囊肿,根据囊肿所在的部位,可分为脑室内脉络丛囊肿、脑外的蛛网膜囊肿和特殊类型的Dandy-Walker综合征。(1)脑室脉络丛囊肿:常见的有侧脑室三角区脉络丛囊肿、透明隔囊肿、第三脑室神经上皮囊肿等;(2)脑外蛛网膜囊肿;(3)Dandy-Walker综合征:此综合征包括小脑蚓部发育不良、四脑室囊性扩大和幕上脑积水三个病理表现,其中根本是小脑蚓部发育不良和四脑室囊性扩大,幕上脑积水是继发性病理改变,主要变现为头颅增大和颅高压。
8、儿童颅骨畸形-狭颅症:是指婴幼儿的颅骨骨缝在正常生理闭合前提早闭合,引起患儿头颅或者面部的外观形态异常,患者主要表现为头颅和面部的外观美学上的改变,少数患儿有高颅压表现,但是颅缝早闭限制了脑组织的正常生长发育,引起需尽早手术,减少压迫,促进神经功能发育。手术治疗是唯一的选择,一定要在儿童出生12个月内手术,超过此时间治疗效果不明显
9、先天性脑积水:除上述病变引起的梗阻性脑积水外,还有可能宫内发育时炎症、出血等引起的交通性脑积水。
10、脑瘫:脑性瘫痪,累及四肢,常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视听觉、语言障碍等,治疗上以康复治疗为主,辅以药物治疗,对于肌张力较高的痉挛型硬瘫患者,可行选择性感觉根切断术,有利于患者康复锻炼,促进功能恢复。
“申请
救助方式
”??
如有患以上十类疾病青少年的家庭需要申请救助,请于年4月28日前提交以下材料至团市委办公室:
(1)思源小天使慈善基金救助申请表(点击“阅读原文”可下载或到团市委办公室领取)
(2)医院诊断证明复印件
(3)精准扶贫户一卡通复印件(如有则提供)
(4)户口本复印件
联系人:贺琴
联系-
电子邮箱:jxgagqt
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