一出生背上就长了一个“小包”，因为家中境况不好，一直没有进行治疗，直到“小包”长成了“大棒球”，8个月的程程（化名）才到省城治疗。近日，贵州都市报记者在医院神经外科病房里看到，术后10多天的“棒球宝宝”程程恢复良好，背上的“大棒球”已经消失，“孩子终于可以平躺着睡觉了。”程程的父亲罗先生高兴得合不拢嘴。
“棒球宝宝”呱呱坠地一块心病笼罩家人心头
家住兴义市望谟县的罗先生在8个月前喜得贵子，可小男婴一降生，背上就有个小包块。然而因为家中贫困，程程的病情一拖就是8个月。程程的爸爸罗先生说：“从一个小包慢慢变成了大脓包，都已经有棒球那么大了。”
8个月来，程程除了背上渐渐长大的“球”，右手和右脚也不能自主活动，大小便处于失禁状态，孩子的病情像一块心病笼罩在家人心头，罗先生和妻子意识到问题的严重性，决定赶紧带孩子到省城看病。
都是先天性脊柱裂惹的祸不手术可能“瘫痪”
年12月，程程的爸爸带着他来到了医院神经外科，经副主任医师韩锋诊断，孩子为先天性脊柱裂，其包块为脊髓脊膜膨出，这是一种先天性神经系统发育畸形，由于先天性椎板发育不全，同时存在脊髓、脊膜通过椎板缺损处向椎管外膨出。该病发病率为千分之四，是新生儿致残和致死的重要原因之一。
目前多认为脊髓脊膜膨出是由多种因素综合致病。包括周围环境因素和遗传学说，例如母亲孕期没有补充叶酸，接触化学物品等。通过询问得知，原来程程的母亲在怀孕期间并没有进行规范的产前检查，也没有补充叶酸。
该院神经外科主任医师隋建美表示，脊髓脊膜膨出会导致感染、认知功能障碍，癫痫，肢体功能瘫痪、下肢麻木、无力，大小便障碍等危害，严重影响生活质量。
而且程程背上的膨出囊有棒球大小，表面皮肤已经变得菲薄，随时可能破裂，一旦出现感染，后果将更加严重，手术已是唯一治疗办法。所幸，8个月的程程还处于治疗的黄金时期。
获救助资金进行手术医生成功“缝补”脊柱裂口
考虑到罗先生家庭困难，隋建美医院开设的先天性结构畸形救助资金的支持，让罗先生一家可以报销2万元，他们自费仅需几千元。
年12月27日，韩锋和主治医师杨明为程程实施“脊髓脊膜膨出修补手术”，成功摘除了“大棒球”。手术持续了一个多小时，医生找到了脊柱2厘米的裂口，以筋膜为“布”层层“缝补”，随即将包块剥离，内里充满脑脊液。
手术非常成功，背上没有“棒球”后，程程终于可以撒欢打滚，平躺着睡个踏实觉，右手右脚也终于恢复了活动。抱着健康的孩子，罗先生和妻子开心得不知如何是好，一遍遍向医生表达着感激之情。
最后，韩锋提醒广大家长，先天性脊柱裂的常见症状为骶尾部皮肤隆起、多毛、色素沉着等。婴儿出生后家长若发现上述异常，应及早就诊，该病越早治疗效果越好。除此之外，对于贫困的患儿家庭，还可以申请先天性结构畸形救助资金进行手术，减免自费部分的大部分费用。
先天性结构畸形可获医疗补助金根据《贵州省先天性结构畸形救助项目试点工作方案》，以先天性结构畸形疾病为重点，开展出生缺陷防治知识宣传倡导和健康教育，并为符合条件的患儿提供医疗救助。
据介绍，此次救助对象包含神经、消化、泌尿及生殖、肌肉骨骼、呼吸系统先天性畸形和五官严重先天性结构畸形等6大类72个病种，救助范围限定在年1月1日之后，0-18岁的城乡患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用。依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供元至0元医疗补助金。
医疗费用补助范围：
符合救助条件的患病儿童发生下列医疗费用可获得补助：药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。
文图：罗欢
来源：贵州都市报
编辑：申凌
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