“一切都会好的，即使不是在今天。”这是18岁的王丽翠说过的给我印象最深的一句话，她也把这句话写在了自己的QQ签名里。对于已经没有办法走路，每天只能躺在床上的王丽翠来说，绝不只是单纯的一句励志格言而已，而是承载了太多太多辛酸的经历之后心中依然燃烧着希望之火的证明。这希望之火是她的图腾，正是依靠着这点点希望，现在的她依然在床上与病痛做着斗争。12月28日，记者和王丽翠聊起了她的人生。
不幸降临在她身上内心藏着无尽心酸 先天性脊柱裂这样的病并不是每个人都会遇到，而不幸却偏偏降临在她的身上。既然是先天性，也就失去了自我选择的权利，命运之神就这样赐予了她这样一个对普通人来说既独特又不幸的礼物。这份厚礼让王丽翠生来没有办法走路，大小便失禁，只能在床上日复一日地等待。她也曾经上过学，但身体条件的不允许让她中断了那算不上美好的学校生活。 采访中她告诉记者：“上学的时候受尽了嘲笑，被人说成瘸子，后来不能走了被人说成瘫子，当时真的好心酸。所有人都觉得我很乐观，其实乐观背后的我糟糕到了极点，小孩子不懂事会拿别人的缺点取笑，可那时候我也是个小孩子，有时候想想，我都不知道这么多年我是怎么过来的。”嘴里虽然这么说着，但紧接着话锋一转，“也有美好的，比如这些年有老爸，有几个很好的姐妹，其实蛮幸福的。”对她来说，身边的美好才是让她能够一直坚持到现在的动力。
手术后彻底无法走路花开花落中痴想校园 五年前做了第一次手术之后，王丽翠已经彻底无法走路，只能每天待在床上。坐久了也很累，躺久了也很累，用她的话说，每天她所做的事情就这样被限制在了那张小小的床上。在其他同龄的女孩子每天都在上学、逛街、跟同伴一起玩耍的时候，她只是在床上默默地等。虽然她也会做一些事情来打发时间，比如画画，听音乐，但所有的事情对她来说，都只是等待的一部分。 记者问她有没有羡慕其他同龄女孩子的生活，她只是淡淡地说：“有一点吧。我不怎么愿意出去，五年了，一直都这样，慢慢地就习惯了。这两年我慢慢适应了，也习惯了病痛带给我的折磨。”聊天中发现，她很喜欢用“慢慢”这个词，也许她十八年里的每一天都是这样慢慢地度过的。
5年的光阴她痛苦万分老爸的付出唤醒她什么 她喜欢画画，但没有系统地学习过，用她的话说“只是自己画着玩”。看着她QQ空间里那些略显稚嫩的画，记者好奇地问：“你这五年来就只是躺在床上画画吗？” 她说：“画这种画我今年夏天才开始的，每天画四五张还要用黑笔再画第二遍，然后一天下来晚上我几乎倒头就睡了。” “那之前的四年你在床上都做些什么呢？” 她说：“之前的四年我算是浪费了。不能走路以后的五年里我用了很久的时间来接受，老爸也为我付出了太多。”尽管她没有正面回答，只用了“浪费”两个字轻描淡写地带过，但可以想象，那四年对她来说有多么漫长而艰辛。（王丽翠给自己画的像，她相信总有一天，会等到自己想要的美好。）
想找工作养活自己想给爸爸做回饭菜 “有没有想过自己将来做点什么？”记者问到这个问题的时候，她似乎有些犹豫，说自己也很迷茫，甚至比那些同龄人还要迷茫。 但当记者换了个思路，问到将来腿如果好了想要做什么，她打开了话匣子：“有很多我想做的，第一个就是想帮助那些需要帮助的人；再有就是和姐妹一起出去走走；还有就是能找到工作可以赚钱养活自己，减轻老爸负担。其实，也不算什么心愿，现在好了的话，最想做的就是能够站着给爸爸做一次饭菜。” 记者问道：“还有呢？”她想了想说：“虽然现在身体条件还不行，如果我真的好了能站起来的话，我想找个老师学画画。”记者告诉她会想办法给她找个老师教她画画时，她开心地说：“嘿嘿，原来在我的世界里还是会有生生不息的希望出现。”
后记： 生生不息的希望，即使在王丽翠这样艰难和辛苦的人生里，还是会不失时机地出现在她的面前；而坚强、勇敢、乐观、积极的她也正在努力地伸出手，试图抓住那些希望。也许她在床上等待，是因为相信，相信总有一天，会等到她想要的美好。在写下这篇新闻的时候，记者默默地听着耳边的歌，似乎也感受到了她的那种等待，她的那种相信，连耳边的歌，都溢满了对美好生活的渴望：“我会永远相信，开始掉下的泪，你和我的世界，痛褪去更清晰；我会永远相信，不完美的完美，不管什么世界，距离不是距离。”
相关链接 脊柱裂是脊椎管的一部分没有完全闭合的状态，是一种常见的先天性神经管畸形（无脑儿、脊柱裂、脑膨出）。 最常见的形式为棘突及椎板缺如，椎管向背侧开放，以骶尾部多见，颈段次之，其他部位较少。病变可涉及一个或多个椎骨，有的同时发生脊柱弯曲和足部畸形。脊柱裂常与脊髓和脊神经发育异常或其他畸形伴发，少数伴发颅裂。 少数病人到成年后可产生遗尿、尿失禁等症状。有的刚出生的婴儿，在腰部有一膨出的囊包，壁很薄可透光，婴儿啼哭时，囊包的张力增加，如溃破则很易感染，引起脑膜炎。此型乃因脊股由脊柱裂口处膨出所致，称“脊膜膨出”，或“囊性脊柱裂”。如果椎管内的脊髓，神经组织也同时膨出，则称“脊髓脊膜膨出”，可产生两下肢无力，肌肉萎缩，小孩较晚才会走路，但步态跛行，臀部及大腿后侧皮肤感觉迟钝或麻木，足底及臀部可发生溃疡，大小便不能控制，成人则有阳痿等症状。少数病人可有一段脊髓完全暴露在裂口处，有些在表面可有薄层纤维膜盖覆。此型称“脊髓外露”，症状更为严重，且容易感染，预后极差。患有脊柱裂的病人，常伴有身体其他部位的先天性发育异常；如足内翻，足外翻，弓形足，先天性脑积水，脊柱侧弯等。
微主编：王 岩
微编辑：潘笑怡
晚报记者：单云飞
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